BLOGMAS 4 … here’s the cold, here’s the pain

It’s December! Time to drink a nice hot chocolate, go for a walk in the snow, etc. Every year I really love the winter season because it’s so cosy and lovely (I just love watching the snow fall down). It’s so relaxing for me.

It’s kind of watching a lava lamp and watch the color fall down. As an autistic girl it’s so good to clear my head.

This year

This year it’s so different. This winter loving girl is now wishing I was in Florida and could be in the sun all day.

Since a few months now I have some serious pain like everywhere in my body (neck, shoulder, arms, legs, feet, …). Just everything hurts, when I sit down, walk around, sleep.

Last week I went to my doctor and he took some blood to check if I had rheumatism. All test of the blood were negative, so regarding him everything was okay. He just send me home with some iron pills I have to take for 2 months.

I know it’s just a few days since I took the first pills, I feel more pain everyday. So horrible.

When I’m at work as a shoeseller I have to take 3 extra pills to get me through the day, and not make me cry because I have so much muscle strain.

I also feel like I’m having one migraine after the other. It’s so crazy.

Okay, I know it’s wrong to play for doctor by using Google. A few family members have some mucles problems and a few years ago before I was diagnosed with autism they thought I was having fybromyalgia too. 

Fybromyalgia or not?

The next few weeks I’m going to wait how it all will end with the iron pills but I don’t expect a mirable from them.

symptoms

Afbeeldingsresultaat voor fibromyalgia symptoms

A few of the symptoms above I have, but mostly it’s because of my autism. At least that’s what I always think.  Others I just can say I have them since a couple of months (Yeah I know a long time but doctors are not my best friends).

One by one I just can say ‘YESSSSS, I have that’. So I end up with saying ‘yes’ to every single of the 25 mentioned above.

So why I’m I still sitting here and writing a blog with a lot of pain (toke 3 pills for the pain today)?

Everybody is saying ‘see another doctor’ but I don’t trust that much people to touch me and come close to me. I just can’t go to the hospital without preparation and knowing what will happen. So many stress I have from doctors, it’s just not normal anymore.

Guess I will be sitting here for a few months and just bite me through the days, and surviving on pain medication.

Life as a girl with autism is hard, so hard!

And you?

Anyone else that’s reading my blog that have to combination of #rheumatism or #fibromyalgia and have some tips? Tips like what have you done before the diagnose or what do you have to go through in the hospital to get the diagnose?

Thanks for reading ! Love Lucy xx

Advertenties

Irma … please be kind to my friends !

Orkaan Irma

Irma nu onderweg naar Florida

Je kan er nu haast niet meer omheen, overal zie je die akelige berichten van de orkaan Irma die koers maakt richting Florida.

Vele denken waarschijnlijk ‘oh dat is wel ver van hier’. Echter als je vrienden hebt die in het gebied rond Orlando verblijven, dan is dit gewoon verschrikkelijk.
Andere Facebookvrienden die ik ken via een Disney groep wonen in het gebied rond Miami. Op filmpjes die ze al gepost hebben, is te zien dat de wind nu al behoorlijk krachtig is, en de orkaan is zelf nog maar onderweg naar dat gebied.

Eerder deze week las ik op internet dat Irma nu al zo groot is als gans het grondgebied van Frankrijk. Als je de satellietbeelden bekijkt, dan zie je duidelijk dat Irma breder en groter is dan Florida.

Zelfs vanuit hier in Belgium ben ik erg bang voor wat er gaat gebeuren met Florida. Ik hoop dat ze nog afzwakt, maar las net dat ze terug krachtiger aan het worden is.

Momenteel zitten er nog vrienden van me in Orlando, in een hotel van Walt Disney World. Zondag & maandag blijft Walt Disney World gesloten, dus dan zitten ze vast in hun resort. Alleen met zo’n krachtige orkaan, wordt het ook zo moeilijk om naar het restaurant gedeelte te gaan of drank te gaan halen. Ik vermoed dat ze ook geen personeel kunnen optrommelen om iedereen te voorzien van roomservice?

Hotels zoals Pop Century hebben verschillende blokken met kamers, en 1 hoofdgebouw met de receptie, restaurant, winkeltje enzovoort. Ik hoop dat mijn vrienden, en iedereen daar op hotel toch ook een bezoek gebracht heeft aan een supermarkt om een voorraad in te slaan.

Ik ben momenteel zo bang in hun plaats !

I love Orlando

Orlando heeft een speciaal plekje in mijn hart. In 2013 ben ik voor het eerst met mijn beste vriendin naar daar vertrokken. Eerst deden we een paar dagen Walt Disney World en shoppen, en dan vertrokken we op een Disney Cruise richting de Bahama’s & richting ‘Costa Maya’.

Het is zo verschrikkelijk als ik de beelden van Sint-Maarten nu bekijk, gans het eiland is gewoon weg 😮
Dat is nochtans zo’n prachtig eiland, en nu schiet er niets meer van over.

Disney heeft in de Bahama’s ook een privé eiland namelijk Castaway Cay. Naar wat ik op het internet kan vinden, zou dit eiland grotendeels gespaard blijven van al de ellende omdat het niet rechtstreeks in de koers van Irma zit.

Na die vakantie in 2013 heb ik nog 2 maal Orlando bezocht, laatste keer was in mei vorig jaar voor een paar dagen.

Ik heb zo’n schrik dat mijn mooie Orlando, mijn Walt Disney World, mijn Magic Kingdom straks helemaal verwoest gaat zijn. Zelf ga ik de komende tijd niet meer naar Amerika want heb er geen budget meer voor. Maar toch, het doet super veel pijn, en ik ben zo bang voor het ergste.

Disney Cruise Line schepen

Disney heeft 2 schepen in het gebied van orkaan Irma. Momenteel zetten de Disney Dream en de Disney Fantasy koers richting Mexico. Enkele dagen geleden zijn ze vertrokken vanuit Port Canaveral in Florida.
Ik hoop dat ook iedereen op die schepen zo in veiligheid is en blijft want met José die op komst is, zullen ze hun normale koers niet kunnen voltooien.

Media

Ik volg nu de media op de voet, niets ontsnapt me. Echter, hoe meer ik bekijk, hoe slechter ik me voel.

Nieuwssites uit Amerika zoals Fox, zenden nu heel vaak life berichten uit die ik probeer te bekijken, maar door het tijdsverschil is dat niet altijd mogelijk.

In Florida krijgt iedereen de raad momenteel om te vertrekken uit die gebieden. Wat zie je dan op het VTM nieuws … een Journalist staat gewoon in een straat van Miami verslag uit te brengen? Wat is het nut hiervan? Is er nog niet genoeg ellende voor die mensen dat er nu ook iemand van België verslag moet komen uitbrengen.

Angstig

Ik heb dus heel veel schrik voor de komende dagen, en dan moet ik zelf nog niet vertrekken op vakantie. OMG, op mijn Facebook heb ik nu mensen die zitten te klagen dat hun vliegtuig gecancelled werd en dat ze gisteren en vandaag niet zijn kunnen vertrekken naar Orlando … op vakantie! Euhm, ik ben hier thuis al in alle staten zonder dat ik moet vertrekken.

Stel dat ik nu een vakantie zou gepland hebben, dan zou ik heel blij zijn dat ik deze kon annuleren of een paar dagen kon uitstellen. Ik zou er nu niet over zitten klagen dat mijn vakantie in het water is gevallen door een ‘stomme’ orkaan. Zijn die dan niet blij dat ze nu zeker in veiligheid zijn?

Trouwens het is nu orkaanseizoen in Florida, dat weet je ook op voorhand voor je zo’n goedkope reis boekt. Het is niet voor niets nu zoveel goedkoper dan ander in het jaar. Dan weet je ook dat er gevolgen kunnen zijn als er een hevige orkaan komt. Nu is het een buitengewoon krachtige orkaan, maar dat weet je dus op voorhand .

Dat je dat op voorhand weet, neemt niet weg dat ik het verschrikkelijk vind voor al die mensen in het gebied (de bevolking, vakantiegangers, werklieden). Wat er nu staat te gebeuren is, abnormaal.

Stay Save everyone in Florida ! #prayforflorida #prayforflorida

Ik hoop dat alles goed gaat met iedereen, dat alles goed komt & vooral dat iedereen in veiligheid is waar dan ook in Florida of de Bahama’s.

Groetjes, Lucy xx